A szeretetnek egy teljesen új szintje
A Down-szindrómás magzatot váró párok - és a szélesebb közvélemény - hitelesebb tájékoztatását segítendő Dr. Skotko és munkatársai széles körű kérdőíves felmerést végeztek Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében. A testvérek véleményét ismertető tanulmány összefoglalója tartalmazza a válaszokat arra a kérdésre is, hogy mit mondanának egy DS magzatot váró párnak illetve, hogy milyen életre szóló dolgot tanultak DS testvérüktől.
Tanácsok DS gyermeket váró szülőknek
A megkérdezett 9-11 évesek közül 169-en, a 11 év fölöttiek közül 264-en válaszoltak arra a kérdésre, hogy mit mondanának egy DS gyereket váró párnak. Mindkét korcsoportban arról beszéltek a legtöbben, hogy a DS gyerek születése öröm: "Ez a legjobb dolog, ami valaha történt velük." "Az örömök és a diadalok messze meghaladják a küzdelmek súlyát." "A DS gyerek születése nem egy megszokott dolog, de a család életét rendkívülivé teszi".
A 9-11 évesek válaszaiban az öröm hangsúlyozása 44%-ban fordult elő és bár egynegyedükben (25%) felbukkant az is, hogy nehézségek várnak rájuk ("Elmondanám nekik, hogy egy DS gyereket felnevelni nehezebb, mint egy nem DS-t, de megéri a fáradságot."), közel ennyiszer (23%) azt is megemlítették, hogy nem kell aggódni, minden rendben lesz. ("Nem olyan rossz, mint hiszik. Ez jó dolog a családnak." "Ne aggódjanak, időbe kerül, de hamarosan majdnem olyan lesz, mint akármelyik másik gyerek." 14% említette, hogy a DS gyerekek jobban hasonlítanak a többiekre, mint amennyire különböznek tőlük, ("Nem mások mint én, csak lassabban tanulnak." "Ugyanannyi szeretet van bennük és ugyanúgy szeretnek, mint más gyerekek.") és 12% emelte ki hogy a DS gyerekeknek pozitív személyisége van. (Egy-egy válaszban több téma is előkerülhetett, így a százalékok nem azt jelentik, hogy ennyien mondták csak ezt és semmi mást, hanem hogy a válaszoknak ekkora arányában fordult elő ez is.)
A 11 év fölöttiek válaszaikban hasonlóan a pozitív oldalt emelték ki: 41% mondta, hogy ez nagyszerű dolog / ajándék. Közel ennyien említették azt is, hogy lesznek nehéz pillanatok (37%), de több pozitívumot soroltak fel: hogy sokat fognak tanulni a szeretetről (15%) ("Készüljenek fel életük legnagyobb szeretet-élményére!" "A testvérem az igaz szeretet és bizalom csodálatos példája."), jobb emberekké válnak (15%) ("Egy újfajta világlátásra tesznek szert, egy kevésbé előítéletesre." "Zavarodottság és harag volt bennem, de mostanra, jobb ember lett belőlem attól, hogy a testvéremmel nőttem fel." "Jobbra fordította az életemet és el sem tudnám képzelni az életemet a testvérem nélkül."), és hogy a gyerek Isten áldása/ajándéka (12%) ("Ez áldás, mert így megértik, mit jelent igazán szeretni."). 13% említette, hogy a DS gyerekek jobban hasonlítanak a többiekre, mint amennyire különböznek tőlük.
Életre szóló tanulságok
A 11 év fölöttiektől azt is megkérdezték, milyen életre szóló tanulságokkal lettek gazdagabbak DS testvérük mellett. A 265 válaszoló közül legtöbben (41%) örömöt, perspektívát tanultak DS testvérüktől és azt, hogy az élet jó ("Az élet nem tökéletes, de pont ez benne a legjobb." "Táncolj, ha megszólal a zene!" "Kis koromtól kezdve megtanultam értékelni az apró dolgokat és hogy ne vegyek semmit magától értetődőnek.") 29% jobban megérti és értékeli az emberek közötti különbségeket, 27%-ban említik, hogy türelmet tanultak és 15%-ban azt, hogy megtanultak igazán szeretni ("A legnagyobb dolog, amit a testvérem tanított nekem, az a szeretetnek egy teljesen új szintje." "A testvérem mutatott nekem példát szeretetből és megbocsátásból. Mindig megbocsát akkor is, amikor nem érdemlem meg, mert mindenkit feltétel nélkül szeret.")
Említették még, hogy mindenkinek van tehetsége valamihez ("Azt tanultam, hogy a példaképnek nem kell szuperhősnek lennie, a DS testvéred is lehet az."), hogy a Down-szindrómások nem is annyira különböznek a többiektől ("Majdnem mindent meg tud csinálni, amit én."), és hogy a kemény munka elnyeri jutalmát ("A testvérem sosem adja fel és mindig tovább próbálkozik." "Megmutatta, hogyan törekedhetsz egy cél felé, akármilyen nehéz vagy elérhetetlen is legyen."), de voltak, akik a nehézségekről is beszéltek ("Azt tanultam, hogy az élet nem igazságos." "Hogy az élet küzdelem. Hogy a küzdelem erősíti a jellemet és közelebb visz a tökéletességhez.").
Ezúttal is figyelembe kell venni az eredmények értékelésénél, hogy a minta nem volt reprezentatív, a válaszadók önként jelentkeztek és előfordulhat, hogy akiknek pozitívabb a véleménye, azok ennek szívesebben hangot adnak. Nem állnak rendelkezésre adatok a nem DS testvérekkel kapcsolatos érzelmekről, tapasztalatokról sem, amelyekkel összevetve pontosabban meg lehetne ítélni, mit jelentenek az itt összegyűjtött adatok. Az azonban nyilvánvaló, hogy nagy számban vannak azok, akik a Down-szindrómás testvérük létezését elsősorban pozitívumként élik meg és úgy érzik, hogy az életüket gazdagabbá tette az, hogy egy DS testvér mellett nőhettek fel.