"Mindenki tud adni valamit"

Dr. Skotko és munkatársai a Down-szindrómások szüleit is megkérdezték arról, milyen fontos dolgokat tanultak DS gyereküket nevelve és mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akik DS babát várnak. (A Down-szindrómások véleményét olvashattuk itt és itt, a testvéreikét pedig itt és itt.)

Tanulságok

A nyitott végű kérdések tartalomelemzésébe közel ezer, véletlenszerűen kiválasztott kérdőívet vontak be. Arra a kérdésre, hogy milyen életre szóló tanulságokkal szolgált a szülők számára DS gyerekük nevelése, a válaszok legnagyobb százalékban (48%) említett közös témája a lelki gyarapodás volt ("Megtanultam jobban a jelenben élni és kevesebbet aggódni a jövő miatt." "Az élet hozzáállás és nézőpont kérdése. Néha épp azok segítenek a legtöbbet nekünk, akikről azt hisszük, hogy a leginkább segítségre van szükségük." "Másképp mérem az életben a sikert. Nem az anyagiakon, pénzen vagy hatalmon, hanem a család boldogságán és azon, ahogy egymásról gondoskodunk." "Megváltozott, mit tartok normálisnak." "Az embereket kevesebb előítélettel nézem és mindenkiben a lehetőséget látom.")

A második leggyakrabban (35%) említett téma a türelem volt ("Megtanultam, hogyan lehetek türelmes és hogy a türelem jutalma egy mosoly - és ez mindig elég.") Többen (24%) említették még az elfogadást ("Mindenki tud adni valamit." "Megtanultam, hogy egy ember értékét nem az IQ-ja adja meg." "Az egyszerűség döbbenetesen csodás lehet.") és ugyanennyien a szeretetet ("A szeretet mindent legyőz." "A feltétel nélküli szeretet a legjobb." "A boldogsághoz szeretet, megértés és türelem szükséges." "A legmélyebb szeretetet gyakran azoktól kapjuk, akik nagyon függenek tőlünk és akik miatt kicsit többet kell fáradoznunk és aggódnunk.") 13% nyilatkozta, hogy tanult valami fontosat az örömről ("Az élet élvezete valójában az egyszerű eredmények megünnepléséből fakad." "Háta mögött a szemműtétekkel, a refluxszal és azzal, hogy másfél évig járássegítővel járt - minden nap mosolyogva ébred. Mindenkit szeret." "A fiunk a legnagyobb öröm és hajtóerő az életünkben." "Bámulatos, hogy élhetek át ilyen örömöt még a legnehezebb időkben is.")

Tanácsok DS babát váró szülőknek

Arra a kérdésre válaszolva, hogy milyen tanácsokat adnának egy DS babát váró szülőpárnak, sokan (39%) említették a szülőkre váró örömöket ("Az életükben egy érdekes és csodálatos változás fog bekövetkezni." "A gyerekük épp annyi örömöt fog hozni a családba, mint bármelyik másik gyerek.") és a szeretetet (26%) ("Az életük megtelik örömmel, szeretettel és nagy meglepetésekkel." "Nagyon fogják szeretni a gyereküket és az életük új értelmet nyer."), közel ennyien (32%) a nehézségeket/kihívásokat ("Kimerítő lesz. Próbára teszi Önöket. Semmi sem jön magától." "A legnehezebb feladatot kapják, amiben valaha csak örömüket lelték." A válaszoknak mintegy egynegyede (24%) tartalmazott utalást arra, hogy a dolgok jóra fordulnak ("Ne aggódjanak. Egyszerre csak egy napot nézzenek. Az életük sokkal gazdagabb lesz ezzel a gyerekkel." "A gyerekük ismerős és ismeretlen területekre viszi Önöket, de ezen az utazáson jobb emberekké válnak." "Ami először a lehető legrosszabbnak látszik, ami csak történhet, arról kiderülhet, hogy a lehető legjobb dolog.") Kb. ugyanennyiszer (25%) fordult elő annak hangsúlyozása, hogy a DS gyerekek jobban hasonlítanak más gyerekekre, mint amennyire különböznek tőlük és ugyanennyien ajánlották, hogy érdemes minél előbb megfelelő támogatást keresni: szülői csoportokat, korai fejlesztést, jó orvosokat.


Az előző lapon felsorolt korlátozások a minta reprezentativitásával kapcsolatban ebben az esetben is érvényesek: a válaszolókat DS szervezetek levelezőlistáin keresték meg (akik nem voltak fenn, azokhoz nem is jutott el a kérdőív), onnan is csak azok válaszoltak, akik akartak, az átlagnál jobb módú, többségében fehér, közép- és felsőosztálybeli, többnyire fiatalabb gyerekek szülei nyilatkoztak. Ezzel együtt a válaszok nagy száma és nagyfokú tartalmi átfedése legalább is elgondolkodtató, és mindenképp megkérdőjelezi a még mindig gyakori sztereotípiát a sajátos nevelési igényű, köztük a Down-szindrómás gyereket nevelő szülők boldogtalan életéről.

kép innen