Mitől függ a Down-szindrómás gyereket nevelő családok jólléte: A gyerekekkel kapcsolatos jellemzők

Ez a fejezet Sue Buckley tanulmánya alapján foglalja össze, hogy melyek azok a faktorok, amelyek a Down-szindrómás gyereket nevelő családokat hozzásegítik ahhoz, hogy a hasonló családok többségével együtt jól funkcionáljanak és boldogan éljenek. Mert a DS gyereket nevelő családok 65-70%-a ilyen: jól működő és boldog.

Kívülről és/vagy utólag ezek a faktorok talán olykor triviálisnak tűnnek (pl. nyilván könnyebb annak egy DS gyerekkel, aki egészséges és nincsenek komoly anyagi gondjai) mégis jó ezeket tudatosítani, több szempontból is. Az ugyan nem várható, hogy pl. egy introvertált szülő, elolvasva, hogy az extrovertáltak családjai sikeresebben küzdenek meg a nehézségekkel, hirtelen maga is extrovertálttá változzon. De ha tudatában van annak, hogy a társas támogatás milyen fontos, megtalálhatja azokat a formákat, amelyek még kisebb stresszt okoznak számára, mint amekkorát "gyógyítanak". Nem kell neki szülőcsoportokba járnia, ha nem tudja elviselni a nagyobb társaságokat, de amikor eldönti, hogy négyszemközt felkeres-e egy másik, hasonló helyzetben levő szülőt, a döntésében figyelembe veheti, hogy ennek komoly pozitív hatása lehet az egész családja életére.

Az is előfordulhat, hogy az ördögi körből, amelynek motorja a "biztosan én vagyok az oka, hogy ilyen rosszul mennek a dolgok, nem is próbálkozom tovább, nekem úgysem sikerül" gondolatmenet, épp az billent ki, ha felismerjük, valami nem rajtunk áll. A kedvezőtlen körülmények között valószínűleg azok sem tudnának sokkal sikeresebben boldogulni, akik most a "bezzeg" oldalon szerepelnek a számvetéseinkben. Fölösleges tovább ostorozni magunkat azért, ahol tartunk.

Talán a legfontosabb szempont pedig az, hogy ha többféle faktort veszünk figyelembe, több ponton tudunk beavatkozni is. Lehet, hogy tíz olyan dolog van, amin tényleg nem tudunk változtatni és kesereghetünk ezen a tízen. De ha csak egyet találunk, ahol próbálkozni tudunk (és amit eddig esetleg a változtathatatlan tíz miatti keserűség takart el a szemünk elől) máris egy lépéssel előrébb járunk.

Részletesebben eddig a szülőkkel kapcsolatos jellemzőkről volt szó, most a gyerekek következnek. Általánosságban itt is elmondható, hogy azok a vonások nehezítik egy DS gyerek nevelését, amelyek egy nem DS gyerek nevelését is nehezítenék:

 


Egészség


A krónikus betegségek és az ismételt, elhúzódó kórházi tartózkodások nyilvánvaló terheket jelentenek a családnak. Egy krónikus szívbetegség, bélfejlődési problémák vagy gyermekkori leukémia komoly stresszt okoz. A DS gyerekek több egészségügyi probléma szempontjából is veszélyeztetettebbnek számítanak, ezért többféle kontrollvizsgálaton kell részt venniük, még akkor is, ha nincsenek panaszaik. Ez azt jelenti, hogy többet kell orvoshoz járni, kórházba menni, de általában még nem ez az, ami a családokat igazán megviseli, hanem akkor kezdődnek a komolyabb problémák, ha a gyerek "a DS átlagnál" is többet és súlyosabban beteg.



Temperamentum


Egy hiperaktív, ingerlékeny vagy nehéz természetű gyerekkel értelemszerűen stresszesebb az élet. Aki nehezebben kezelhető, annak ráadásul nagyobb eséllyel lesznek táplálási, alvási, viselkedési problémái is és kevésbé tudja elfoglalni magát. Különösen azok a szülők vannak ilyenkor nehéz helyzetben, akiknek az első gyereküket nevelve kell megküzdeniük ezekkel a gondokkal.



Fejlődés


Azokban a családokban, ahol a DS gyerek fejlődése komolyabban marad el a kortársaktól, ahol a gyerek egyéb nehézségekkel (testi vagy agyi károsodásokkal) küzd, vagy autisztikus tüneteket is mutat, nagyobb az átélt stressz szintje. A DS gyerekek között igen nagy különbségek lehetnek a fejlődés ütemében is; kb. minden tizedik fejlődik társainál lényegesen lassabban - és az ő szüleiknek sokkal nehezebb dolguk van.



Viselkedési problémák


Azokban a családokban, ahol a DS gyereknek állandó viselkedési problémáik vannak, ugyanolyan stressz szint tapasztalható, mint az autista gyerekek vagy a hasonló viselkedési nehézségekkel küzdő, nem DS gyerekek családjaiban, vagyis nem figyelhető meg az a pozitív különbség, ami általában jellemzi a DS gyerekek családjainak alacsonyabb stressz szintjét. Jóllehet állandó és zavaró viselkedésproblémája kevés DS gyereknek van, ezek a gondok már óvodás korban jelentkeznek és iskoláskorban is folytatódnak, ezért a szülőket a korai évektől kezdve kell segíteni. (Illetve a szülőknek korán érdemes segítséget kérniük.)



Alvás


Azokban a családokban is nagyobb a stressz, ahol a gyerek rosszul alszik: nehezen alszik el, korán kel, éjjel felébred. Az éjszakai ébredések okozzák a legtöbb stresszt, mert a gyerek és a felnőtt álmát is megzavarják. A nyugtalan alvás nappali viselkedésproblémákhoz is vezethet. Az alvásproblémák is rendszerint óvodás korban kezdődnek és iskolás korra is áthúzódhatnak, ezért ezzel a problémával is minél hamarabb segítséget kell keresni.



Kötődés


Azokban a családokban, ahol a szülők nehezen építették ki a kötődést gyermekükkel, több a stressz és a viselkedési probléma. Sok éven át küzdhetnek a negatív vagy ellentmondásos érzésekkel gyermekük iránt. Ezeknek az érzéseknek a szemüvegén át látják a gyermeküket is és a jövőt is. Előfordulhat, hogy leragadnak a gyerek problémáinál és nem tudnak a fejlődésére és a sikereire figyelni. A gyerek is érzékeli a negatív érzéseket és érzelmileg bizonytalanná válik. Ez már a korai évektől kezdve viselkedésproblémákat okozhat. Előfordulhat azonban az is, hogy a bizonytalanságérzet csak kamaszkorban fejeződik ki teljesen, és agresszív viselkedésben vagy depresszióban mutatkozik meg.

 

kép innen