Mitől függ a Down-szindrómás gyereket nevelő családok jólléte: A szülőkkel kapcsolatos jellemzők

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül most a szülőkkel kapcsolatos jellemzőkről lesz szó.

Jóllehet a kutatások összesítése számos fontos befolyásoló faktor kimutatását tette lehetővé, mégsem vettek számításba mindent, ami a családokat erősítheti vagy gyengítheti. Nem vették figyelembe pl. a gyerek iránti feltétlen szeretet, az érdekeiért való kiállás, az új, tartós barátságok vagy a közösségi életben való fokozottabb részvétel erősítő hatását, sem pedig azt, hogy a szülők számára mennyi stresszt jelenthet a különböző intézményekkel (egészségügy, oktatás stb.) történő kapcsolattartás. Ahhoz, hogy a kutatások eredményeit a helyükön tudjuk kezelni, azt sem szabad elfelejtünk, hogy minden család más, és bár az általánosságok szintjén a felmérésekből sok információt kapunk, mégis, ha egy konkrét családdal állunk szemben, az ő egyedi esetüket a maga összefüggéseiben kell értékelni.


Mi az, ami számít?



A szülők egyénisége


Vannak olyan személyiségvonások, amelyekkel rendelkezve nagyobb esélyünk van a stresszel való hatékony megküzdésre. Nem segít, ha erősen teljesítünk a neuroticizmus vagy a szorongás skálákon, de magas önértékeléssel és erős önbizalommal könnyebb elhinni magunkról, hogy meg tudunk birkózni a feladattal - és ez már félsiker. Abban is különbözünk, hogy mennyire hisszük azt, hogy az életünket mi magunk irányítjuk vagy mennyire vagyunk kiszolgáltatva a sors szeszélyeinek. Azok, akik úgy vélik, hogy a gyeplőt a saját kezükben tartják, sikeresebben lendülnek át a stresszkeltő eseményeken. Azoknak is könnyebb, akik szívesen barátkoznak másokkal, mert könnyebben igénybe tudják venni a társas támogatás erejét.


Megküzdési módok


Azok, akik a stressznek aktívan, a problémamegoldás szándékával néznek a szeme közé, többnyire jobban járnak, mint azok, akiknek az a céljuk, hogy az érzelmi feszültségük csökkenjen. A problémára figyelő hozzáállást tükröz pl. ha információt keresünk a Down-szindrómáról és az elérhető segítségről, ha más szülőkkel találkozunk és ha kihasználjuk a család és a közösség támogató hálójának lehetőségeit. Érzelem-központú megoldás, ha hamis reményekben bizakodunk (később majd minden jobbra fordul), passzívan elfogadjuk a helyzetet (ez van,el kell viselni és kész) vagy ha a problémákat elbagatellizáljuk és nem teszünk semmit a megoldásukért. Az érzelemközpontú megküzdés általában nagyobb stresszel és sebezhetőséggel jár, de vannak olyan helyzetek, amikor valóban nincs más választásunk (pl. ha egy megváltoztathatatlan helyzetet kell elfogadni). Előfordul hogy az optimizmus és a realizmus között kényszerülünk választásra és ebben az esetben is inkább az számít, hogy mi az, ami előre visz, nem az, hogy mi a "helyes". Van, amikor a reményről, ami átlendített egy nehéz ponton, kiderül, hogy hamis remény volt, de így is jó volt, hogy továbbvitt. És van olyan is, hogy az optimizmus csodákat ígérő álterápiák csapdájába csal.



Gondolkodásmód


Ha azt hisszük, hogy a Ds gyerek születése büntetés és/vagy szégyen a családnak, másképp fogunk hozzáállni a dologhoz, mint aki abban hisz, hogy ez véletlenszerű esemény, ami bárkivel megtörténhet és semmi szégyellnivaló nincs rajta. Ha azt mondják nekünk, hogy a baba nem fog fejlődni és sosem lesz önálló, nehéz lesz pozitívan gondolkodni a jövőről. Minden szülőnek szüksége van egy kis időre, míg az új helyzethez alkalmazkodik, de vannak szülők, akik könnyebben újraépítik a gyermekük számára elgondolt fényes jövőt, míg másoknak ez személyiségük vagy múltbeli tapasztalataik miatt nehezebben megy.



A szülők kapcsolata


A szülők közötti kapcsolat ereje és jellege sokat nyom a latban. Az anyák az érzelmi támogatást többek között abból érzik, hogy az apa mennyit foglalkozik a gyerekkel és mennyire vesz részt a vele kapcsolatos döntésekben. A partnerrel való kapcsolat minősége mindkét fél számára fontos a családi élettel való elégedettség szempontjából és a stressz csökkentésében is. A család jóllétét a családon belüli kapcsolatok minősége, az érzelmi melegség, a gondozási feladatok megosztása a családtagok között és a hatékony kommunikáció határozzák meg. Az összetartó családokban a hangulat alapvetően vidám, mindenkit értékelnek, mindenkit tisztelnek, mindenkinek a teljesítményét megünneplik és a családtagok szívesen vannak együtt. Az ilyen családokban mindenki kevesebb stresszt él át.



Családi körülmények


Nem meglepő, hogy a szülők egészségi állapota és a család anyagi körülményei is hatással vannak arra, hogy hogyan tudnak megküzdeni a szülők a feladataikkal. A rossz lakáskörülmények, a szegénység, a közlekedési nehézségek és a munkanélküliség mind a család sebezhetőségét növelik. Ha egy ilyen családba DS gyerek születik, ezek csökkenthetik az esélyeiket, hogy a megfelelő segítséget megkaphassák, eljussanak a fejlesztésekre, orvosi vizsgálatokra stb.



Munkalehetőségek


Jellemzően más hatása van egy családban, ha az apa vagy az anya nem tud vagy nem akar munkahelyet találni. Az apa munkanélkülisége alááshatja az önbecsülésüket és a család elszegényedéséhez vezethet. Az anyák otthon maradása nem mindig jár ilyen hátrányos következményekkel: a klasszikus női szerepekkel való azonosulás esetén még pozitív választás is lehet. A DS gyerekeket nevelő anyák esetében azonban több kutatás is azt támasztja alá, hogy az otthonon kívüli munkavállalás pozitív és védő erejű. A dolgozó anyák kevesebb stresszről számolnak be és elégedettebbek az életükkel, annak ellenére, hogy a munka, a gyereknevelés és a család ellátása nagy teher. A munkába állás pozitív hatásai akkor is érvényesülnek, ha másfajta nehéz élethelyzettel, pl. depresszióval kell megküzdeni. Ha nem otthon dolgozik, az anya emberekkel találkozhat, barátságokat ápolhat, más szerepeket, más feladatokat láthat el, és a család jövedelme is magasabb lesz. Egy felmérés szerint a DS gyereket nevelő anyáknak mégis mindössze 56%-a áll újra munkába, szemben a nem sérült gyereket nevelők 76%-ával. Ez mindenképpen olyan beavatkozási pont a családok életének javításához, amely még nincs teljesen kihasználva.

 

kép innen