DS gyerekek egészségügyi gondozása: újszülött és csecsemőkor

Az amerikai gyermekorvosok szakmai szervezete, az AAP 2011 augusztusában új ajánlást adott ki a Down-szindrómás gyerekek egészségügyi gondozásával kapcsolatban. Az irányelvek messze nem csak a szigorúan vett orvosi szempontokra hívják fel a figyelmet, hanem összefoglalják mindazt, amivel egy széles látókörű szemléletben a Down-szindrómások kezelése és családjuk egészségügyi támogatása a legoptimálisabb lehetne, hogy adottságaik maximumát tudják megélni és a társadalom szolgálatába állítani.

Az amerikai irányelvek a Down-szindróma rövid leírásával és a vele járó egészségügyi kockázatok felsorolásával kezdődnek, majd ennél kicsit bővebben kifejtik, hogy az orvos milyen támogatást nyújtson a családok számára - az esetleges prenatális diagnózistól kezdve. Már ekkor ajánlják, hogy a pozitív példákat is ismertessék meg a szülőkkel és hogy a tényeket elfogulatlanul mutassák be, a terhességgel kapcsolatos döntést a szülőkre hagyva.

Részletezik a születés utáni diagnózis közlésének optimális körülményeit is: kezdjék gratulációval, gyanújukat azonnal közöljék, lehetőleg egyszerre a két szülővel, objektív információt adjanak, ne a saját véleményüket, adják meg Down-szindrómás gyereket nevelő családok és segítő szervezetek elérhetőségét, valamint maguk is legyenek tisztában annak lehetőségével és realitásával, hogy a Down-szindrómások egészségesen és a társadalom produktív tagjaiként élhetnek. A Down-szindróma tényét születés után 1-2 nappal laboratóriumi vizsgálattal igazolják (nálunk rendszerint hónapokat kell várni a bizonyosságra).

Újszülött korban felhívják az orvosok figyelmét arra, hogy amikor az arcvonások DS jellegzetességeit beszélik meg a szülőkkel, említsék meg a családi hasonlóságokat is. Kijelentik, hogy a DS gyerekek általában sikeresen szoptathatók, bár néhányan nem rögtön, tanulniuk, erősödniük kell.

Már  újszülötteknél ajánlják az alapvető szemészeti ellenőrzést és az objektív hallásvizsgálatot, nem kell megvárni, míg a gyerek viselkedésén már látszik, hogy a legfontosabb első hónapokban (vagy akár években) nem hallotta jól a környezetét. Egy értelmileg lassabban fejlődő gyereknél nem mindig könnyű megmondani, hogy a hallásával van-e a baj - ezért van szükség az objektív, műszeres vizsgálatokra.

Rutinból ellenőrzik az emésztőszervek megfelelő állapotát és működését (bélelzáródás, reflux, szorulás), a légzőszervek állapotát, teljes vérképet, a pajzsmirigy működését, és azt, hogy megfelelően jut-e oxigénhez a gyerek az autósülésben - hipotón vagy szívműtéten átesett babáknál ugyanis magasabb kockázata van annak, hogy nem. Beszélni kell a szülőknek a légzőszervi fertőzésekre való nagyobb fogékonyságról is.

6 hónaposan új hallás- és fülvizsgálatot, szemészeti ellenőrzést kérnek. Már ekkor felhívják a figyelmet az alvási légzéskimaradás vizsgálatára és a nyaki csigolya esetleges gyengeségére: ismertetik a tüneteket, amelyekre figyelni kell (lásd a következő részben, az 1-5 éves kornál) és panaszok esetén szakvizsgálatot kérnek. Ekkor kérnek még pajzsmirigy kontrollt, kardiológiai ellenőrzést, megbeszélik az etetés esetleges nehézségeit, ellenőrzik a súlygyarapodást, hemoglobinszintet mérnek a vashiány felismeréséhez (itt ismertetik, miben kell másként vizsgálni ezt a DS gyerekeknél, mint a többieknél), neurológiai vizsgálatot végeznek, különös figyelemmel az epilepszia és a Moya-moya betegség kiszűrésére, az első évben beadják a védőoltásokat (influenza ellen is).

A súlyt, magasságot minden orvosi vizit alkalmával ellenőrizni kell. Külön felhívják a figyelmet, hogy az eddig használt növekedési adatok elavultak, és amíg az újakat fel nem dolgozzák, a normál növekedési táblázatokat kell használni.

Az orvosi ellenőrzéseken kívül szó esik többek között a szülők érzelmi állapotáról, a testvérekről, a pozitív élmények megbeszéléséről, a korai fejlesztés lehetőségeiről és a támogatói csoportokkal való kapcsolattartásról is.

kép innen