Megan Abner és az Up-szindróma

"Az lehetek, ami csak lenni akarok. Csak az a fontos, hogy te mit gondolsz magadról, más nem számít, csak csináld. Ne engedd, hogy bárki azt éreztesse veled: te kevesebbet érsz. Egy UP-szindrómás nő vagyok, aki megpróbál változást hozni a világba. Ezért döntöttem úgy, hogy könyvet írok."

Megan Abner 30 éves és idén júliusban jelent meg az első könyve, Up-szindróma. A lényeg a hozzáállás. A Down-szindróma újradefiniálása címmel. Saját életéről ír, az utazásairól, a gyerekkorában megismert kirekesztésről és fájdalomról, a családról, amely születése pillanatától szerette és támogatta - és arról, hogyan alkotta újra magában a Down-szindróma jelentését "Up-szindrómává" (a magyarhoz hasonlóan angolban is negatív dolgok kapcsolódnak a "le" [down] és pozitívak a "fel" [up] fogalmához).

A könyv szerkesztetlen formában közli újra Megan gondolatait, pontosan úgy, ahogy ő azokat papírra vetette, beleértve a szóhasználat, a nyelvtan és a helyesírás sajátosságait is. Megan büszkén ír magáról és mindarról, amit tesz. Egyszerűen kimondja, hogy milyen okos, mennyire szeret autót vezetni, milyen élvezettel ír, milyen fantasztikus érzés, hogy könyvet írhat, mennyire szereti a munkáit. Kevesen gondolunk így magunkra és még kevesebben mondjuk ki, ha mégis. De Megan kimondja, és komolyan is gondolja.

Az is kiderül, hogy nem csak ő büszke magára, hanem a családja is büszke rá és teljes mértékben felnőttként kezelik. Részt vesz a többi felnőtt tevékenységeiben, velük vakációzik, borozik és megbeszélik az olyan súlyos kérdéseket, mint hogy a nagypapája beteg és a halála előtt még találkozni szeretne vele. (Itt látható egy videó fotókkal Meganról, születésétől a könyve kiadásáig.)

Az iskolai élményeiről is ír, a kirekesztésről, amit átélt, és arról, hogy amikor középiskolában nem találtak számára megfelelő oktatást, magántanulóként, otthon készült fel a vizsgákra. A gyereket váróknak (bármilyen gyerekről legyen is szó) többek között azt mondja, hogy taníttassák a gyerekeiket és neveljék arra, hogy nyitott szívvel közelítsenek azok felé, akik mások, mint ők. Azt reméli, hogy "az emberek egy nap majd nem a képességeik alapján ítélik meg egymást, hanem mindenkit a maga szépségéért fogadnak el."

Az angol nyelvű könyv itt megrendelhető. A bevétel egy része az amerikai NDSS Down-szindróma szervezetet támogatja.


Az információ és a kép forrásait lásd itt, itt, itt és itt.