A Down-szindróma nem betegség
- Hanem állapot. Hiszen nem is gyógyítható.
- Betegség vagy állapot, nem mindegy? Nem gyógyulnak meg attól, ha nem betegségnek hívjuk. És különben is, mi van a gyógyíthatatlan betegségekkel? Szócsavarás az egész, a politikai korrektség egyik túlzása.
Az tény, hogy köszönjük, nem kérjük a "beteg" címkét,. Az "értelmi fogyatékos" olyan szinten különíti és zárja el a gyerekeinket (és minket, szülőket és elkötelezett szakembereket, akikre titokzatos módon ez a fogyatékosság valahogy átragad), hogy a betegeknek kijáró "maradj távol tőlem, te szegény, szerencsétlen" nekünk talán már meg sem kottyanna - de nem is hiányzik.
De nem ez a fő baj.
A Down-szindrómások között sok betegség gyakrabban fordul elő, mint a nem Down-szindrómások között, így a "Down-szindrómás" és a "beteg" halmaz nagy metszetet hasíthat egymásból. De egyetlen egy olyan betegség sincs, ami csak a Down-szindrómások között fordul elő. Ezért bármilyen probléma adódik, annak a magyarázatnak, hogy "ez a Down-szindrómával jár, tessék belenyugodni" nem elsőre kellene beugrania, hanem leges-leges-legutolsónak, ha egyáltalán. Mert a Down-szindróma nem betegség.
Amikor egy Down-szindrómás csecsemő súlygyarapodása aggasztóan csekély, pontosan úgy kell kivizsgálni, mint bármelyik másik csecsemőt, akinek a súlygyarapodása aggasztóan csekély: pajzsmirigy-funkció ellenőrzés, gasztroenterológia, szoptatási tanácsadás stb., míg meg nem találják az okot és a megoldást. Nem pedig a 25 évvel ezelőtti - értelemszerűen a 25 évnél régebbi egészségügyi színvonalon ellátott (vagy inkább ellátatlan), sokszor a legalapvetőbb dolgoktól (pl. család) megfosztott gyerekek adataiból összeállított - "DS súlygörbéket" kellene a szülők orra alá tolni.
Amikor egy Down-szindrómás gyereknél magatartásproblémák jelentkeznek és lassan fejlődik, akkor előbb jön az alváslabor és a gasztroenterológia, a hallásvizsgálat és a szemészeti ellenőrzés, mint a vállvonogatás, hogy "Down-szindrómás, hát mit vártál? Nem tudod elfogadni a gyereked?"
Amikor egy Down-szindrómás iskolás nem tanul meg olvasni (vagy nem tanul meg jószerivel semmit), akkor előbb kell megnézni, hogy rendben van-e az egészsége, kap-e levegőt álmában, látja-e a táblát, hallja-e amit mondanak neki, megemészti-e, amit megeszik, meg persze azt, hogy neki való módszereket használnak-e, megfelelően motiválják-e, figyelembe veszik-e az érdeklődését, támaszkodnak-e az erősségeire, nyugodt körülményeket biztosítanak-e neki a tanuláshoz, mint hogy a repedt "nyílik az olló" lemezt feltegyék.
A Down-szindrómások problémáit komolyan kell venni és meg kell rájuk keresni a megoldást. Ugyanúgy, ahogy hasonló problémáknál más gyerekeken próbálnak segíteni.
Mert a Down-szindróma nem betegség.