Protokoll orvosoknak

Orvosetikai elvek érvényesülése

Mint az orvostudomány minden területén, a terhesség alatti szűrővizsgálatok felkínálása, végzése és interpretálása esetén is érvényesülniük kell az orvosetika alapelveinek, melyek nélkül valódi minőségbiztosítás elképzelhetetlen.
Korrekt tájékoztatáson alapuló, befolyásmentes döntéshozatal lehetőségének biztosításával érvényesül az önrendelkezés elve.
A páciensek irányában tanúsított segítő szándék által érvényesül a jótékonyság elve, amit a kezelés, kutatás, érdekképviselet szereplőivel való szoros együttműködés hitelesít.
A diszkriminácótól mentes, azonos hozzáférési lehetőség biztosításával érvényesül az igazságosság elve.
A „ne árts” elve pedig a kockázat/haszon egyéni mérlegelése folytán érvényesül az eljárásban résztvevők mindegyike esetében.
Mindezeken túlmenően a szűrésen való részvétel önkéntességének biztosítása, az individuális érdekeknek a társadalmi érdekek fölé való helyezése, valamint utasító hangnem helyett konzultatív attitűd tanúsítása révén védhető csak ki az eugenika térnyerése.
A terhesség alatti szűrővizsgálatok hazai gyakorlatában a fenti alapelvek ritkán érvényesülnek maradéktalanul.


A Down szindróma terhesség alatti szűrésének elméleti protokollja

Egy terhesség alatti szűrővizsgálatokat kínáló szolgáltató tevékenysége az alábbi szempontok figyelembe vétele esetén felelhet meg a minőségbiztosítás követelményeinek:
Elavult, megbízhatatlan adatokon alapuló, egyoldalú elrettentés, a terhesség befejezésének sürgetése helyett teljes körű, aktuális statisztikákon és kutatási eredményeken alapuló, tényszerű, elfogulatlan tájékoztatást kell nyújtania a kiszűrni kívánt eltérés (Down szindróma) természetét, a szűrési módszer megbízhatóságát és korlátait, a terhesség esetleges befejezésének körülményeit, következményeit és alternatíváit illetően.
A szűrővizsgálat elsődleges célja a lehető legbiztosabb diagnózis felállítása, melyhez elengedhetetlen a diagnosztikai eszköztár fejlődésének követése, az infrastruktúra fejlesztése, valamint a folyamatos egyéni továbbképzés.
A garantáltan negatív diagnózis célja az ügyfelek megnyugtatása, bizonytalanságuk eloszlatása, a terhesség stresszmentesítése.
Down szindróma pozitív terhességi diagnózisa esetén elsődleges a diagnózis megfelelő kommunikációja. Ideális esetben ez társszakma-beliek (pszichológus, neonatológus, fejlődésneurológus), kutatással, terápiával foglalkozó szakemberek, sorstársak (Down dada szolgálat) előzetes és aktuális bevonásával történik. A szűrővizsgálatot végző szolgáltatónak el kell tudnia fogadni az érintettek -teljes körű tájékoztatást követően meghozott- döntését magzatuk sorsát illetően.
A magzati állapotfelmérés eredményeinek, esetleges operabilis szervi rendellenességek kimutatásának függvényében sor kerülhet intrauterin vagy korai postnatalis terápia előkészítésére, megszervezésére. Gyógyíthatatlan, postnatalis élettel összeegyeztethetetlen állapot kimutatása esetén szóba jöhet perinatalis hospice megszervezése.
A döntés sürgetése helyett időt kell biztosítani az alternatívák mérlegelésére. Abban az esetben, ha a biológiai szülők nem vállalják a Down szindrómával diagnosztizált magzatuk felnevelését, de életének kioltása helyett örökbeadása mellett döntenek, még a terhesség ideje alatt sor kerülhet az újszülött örökbefogadásának megszervezésére.
A terhességmegszakítás, mint jogszabály által biztosított út, csak úgy merülhet fel, mint egy a számos választási lehetőség közül. Az érintettek érdekét az szolgálja, ha a terhességmegszakítás adminisztrációjának, végrehajtásának folyamatát, körülményeit, lehetséges fizikai és pszichés következményeit is felölelő, teljes körű tájékoztatásban részesülnek - mindezek kíméletesnek vélt bagatellizálása helyett.
Fenti követelmények teljesülése a minőségbiztosítás alapja.
A Down szindrómás emberekkel kapcsolatos előítéletek ellenére az érintettek korrekt egészségügyi ellátással, megfelelő fejlesztéssel és támogató családi környezetben való felnevelkedéssel képességeiket maximálisan kibontakoztató, teljes életet élő, elégedett felnőttekké, a társadalom hasznos tagjaivá válhatnak, ha esélyt kapnak rá. Még magzatként.

- Dr. Tóth Ágnes -