Hogyan ne bánjunk egy Down-szindrómás kisgyerekkel - és a szüleivel?

Néhány szülő, akik Down-szindrómás gyereket nevel, elmondta, hogy milyen gesztusoknak örül, milyen viselkedésből érzi a környezet támogatását és milyen fájdalmas élmények érték. Bár mindenkire vonatkozó tuti receptek nincsenek, az ilyen beszámolók mégis segíthetnek azoknak, akikből a jó szándék nem hiányzik, de nem ismerik igazán a helyzetet. Most jöjjenek azok kérdések, megjegyzések, tettek, amik nem esnek jól, nem estek jól:

Nem esik jól, ha arra célozgatnak (vagy nyíltan ki is mondják), hogy a terhesség alatt "időben" ki kellett volna derülnie, hogy a baba Down-szindrómás - időben ahhoz, hogy abortálni lehessen. Egyrészt nem mindenki vitatja meg szívesen, hogy mit tett volna, ha magzatkorban kiderül a gyerekéről, hogy több kromoszómája van, mint amennyire számítottak. De még fontosabb, hogy a szülőnek ekkor már ott van a kezében a baba, és minden erejével azon dolgozik, hogy elfogadja őt, az új helyzetet, és vele élje tovább a megváltozott életét. Ebben nem segít neki, ha arról győzködjük, hogy ügyesebben kellett volna megszabadulni tőle akár a terhesség alatt, akár a születése után a kórházban hagyva, hiszen lehetne inkább egy "rendes" gyereke is "helyette".

Nem esik jól, ha hibáztatnak akár a gyerek születéséért, akár a fogyatékosságáért, betegségeiért. Józan ésszel teljesen érthetetlen, hiszen a genetikai többlet a petesejt osztódásakor jön létre, véletlenszerűen (a ritka transzlokációs forma kivételével, amely örökölhető), mégis vannak olyanok, akik az anya szemére vetik, hogy nem vigyázott magára a terhesség alatt és dolgozott, ettől lett a baj, volt gyermekorvos (!), aki megkérdezte a DS baba anyukáját, hogy "csak nem valami gyógyszert szedett terhesség alatt?", de még olyan rokon is, aki szerint azért van a gyereknek szívbetegsége, mert az anyja szoptatja, és a "beteg tej" megbetegíti a gyereket. Hasonlóan fájdalmas butaság, ha a szülők nem engedik a gyereküket a DS gyerekünkkel játszani, mert "féltik tőle" vagy mert a kór fertőző (!).

Nem esik jól az sem, amikor az integrált oviban (!) tornaórán kiültetik a folyosóra, hogy ne zavarja a többieket, a közös alkotótevékenységhez csak ő nem kap eszközt (biztos úgyse tud bánni vele), vagy a közös játék idejére automatikusan félreültetik könyvet nézegetni, de még a könyvet is mással adatják a kezébe, mintha le se tudná venni a polcról. Nem esik jól, ha azért dicsérik, hogy "milyen jól elvan a maga kis világában". Mi azt szeretnénk, ha nem kerítenének el neki egy másik kis világot, hanem abban élhetne, amelyikben a többiek.

A „Mit fog tudni megcsinálni? Mire lesz képes?” jellegű kérdések a friss szülőket is foglalkoztatják. Fél karjukat odaadnák, ha valaki megmutatná nekik a megnyugtató jövőt, hogy a gyerekük boldogulni fog az életben, lesz munkája, barátai, teljesülő vágyai. És nem csak nem tudják a választ, de ha az ilyen kérdések nem az elfogadás kontextusában hangzanak el, azt is érezhetik belőle, hogy a "Mennyire fog hasonlítani egy emberre?" van mögötte. A szülők épp eléggé aggódnak a gyerek jövője miatt enélkül is; nagyobb hasznát veszik, ha azt az érzést erősítjük bennünk, hogy mindegy, hogy mire lesz képes, mi mellettük állunk és mellettünk fogunk állni később is.
 
Nem esik jól, amikor az orvos úgy vizsgálja meg a gyereket, hogy nem ér hozzá, vagy amikor nem kezelik a betegségét, mert "az a downnal jár". Sajnos még az is megtörtént, hogy az anyukának azt mondták, nem javasolják a gyerek vizsgálatát, mert úgyis csak egy downos, minek vegye el az időt másik, egészséges gyerektől. Nagyon sokat jelent viszont, amikor a kezelőorvos azt mondja, hogy őt bármikor megtaláljuk, ha szükségünk van rá; amikor emlékszik a gyerekre; amikor vele is beszél, nem csak róla.

Nem esik jól, ha sajnálkoznak rajtunk, a gyereken vagy "a fogyatékosokon" és azt sem, ha a gyerekünket vagy az állapotát szégyellnivalónak tartják. De nem esik jól az sem, amikor csodálkoznak, hogy szeretjük a downos gyerekünket, sőt egyenesen mártírrá akarnak emelni, amiért "vállaltuk". Aztán vannak, akik ugyanígy csodálkoznak, hogy oviba akarjuk járatni, vissza akarunk menni dolgozni, mintha "túl akarnánk adni rajta".  Ezek - különböző kiindulópontokból, de mégis egy irányba mutatva - azt hangsúlyozzák, hogy a gyerekünk mennyire nem normális, mennyire lehetetlenség vele együtt élni.

Félreértés ne essék, nem arra van szükség, hogy mindenki úgy tegyen, mintha semmi különbség nem lenne egy Down-szindrómás és egy diagnózis nélküli gyerek között. Vannak fontos különbségek, ezekről tudni kell, ezekkel foglalkozni kell. De nem kell különbségnek lennie abban, hogy DS gyerekeinket is lehet ugyanúgy szeretni, róluk is ugyanolyan lelkiismeretesen kell gondoskodni, róluk sem kell eleve a legrosszabbat feltételezni. Van különbség, de nem abban, hogy mennyire valóak közénk, és hogy mennyire értékesek számunkra és a közösség számára.

És jól esik, ha ezt nem csak mi, a szüleik érezzük így.

kép innen