Kivételes gyerekek, kivételes szülők

Két furcsa túlzással találkozom visszatérően a fogyatékos gyerekek szüleivel kapcsolatban. Látszólag az egyik pozitív, a másik meg negatív, de hogy miért zavar engem mégis a "pozitív" túlzás, azon Valerie Strohlnak, egy Down-szindrómás gyerek anyukájának blogbejegyzése gondolkodtatott el (hasonló dolgokról ír egy másik szülő is).

Kezdjük az egyszerűbbel. Elítélőnek látszik és az is, amikor a fogyatékos gyerekek szüleit automatikusan szintén fogyatékosnak tartják. Néha ugyan jól eshet, ha alacsonyabbak az elvárások és nem kell mindig erősnek-okosnak lenni, de 99%-ban bosszantó, elkeserítő, kontraproduktív, ha még a szülőket sem tekintik teljes embernek, aki ugyanolyan felelősen dönt és ugyanolyan lelkiismeretesen végzi szülői feladatait, mint egy kevésbé feltűnően különböző gyereké. Ezek a "fogyatékos szülők" a többiek képzeletében bele vannak keseredve a gyerek betegségével folytatott reménytelen küzdelmükbe, elveszítették a barátaikat, nem hogy karrierjük de még munkájuk is alig van, nincsenek hobbijaik, nem növekszenek, nem fejlődnek. Amikor azt érzem (vagy hallom), hogy éppen ebbe a szegényszerencsétlen csoportba sorolnak be, kicsit arra gondolok, hogy ezt élhetik át a maguk módján a maguk a gyerekek is, és átérzem, milyen nehéz ez alatt a nyomás alatt állva maradni - még nekem is, aki elvileg "ép" vagyok, felnőtt vagyok, sok tapasztalattal és eszközzel az ilyen hatások kiszűrésére is.

Van aztán a másik véglet is. A "csodálatos szülők vagytok, hogy ennyi mindent megtesztek a gyereketekért" vagy a "nálatok azért más, mert a legtöbb szülő nem foglalkozik ennyit a gyerekével" sokszor együtt azzal, hogy "a ti gyereketek kivételes, a többiek nem ilyenek". Először jól esik ilyeneket hallani és az ember szívesen el is hiszi, hogy micsoda remek ember ő és micsoda káprázatos szerencséje van, hogy a családjában mindenki más is ilyen kivételesen remek ember. Meg a barátai is kivételesek, meg, hé, egy csomó másik, teljesen ismeretlen ember szerte a világban! Olyan nagyon sok kivételes szülő van a sajátos nevelési igényű (SNI) gyerekek szülei között - kivételes SNI gyerekkel -, hogy ha az ember nem szorul rá valamiért kétségbeesetten a megerősítésre, egy idő után muszáj észrevennie, hogy nem lehetünk mind kivételesek.

De az még nem is lenne olyan nagy baj, ha kedves emberek kedves túlzásokkal biztatnak minket és ilyenekkel fejezik ki, hogy közösséget éreznek velünk. Inkább az a gond, ha az ilyen dicséretek mögött ott bújkál az elképzelés, hogy egy SNI gyerekkel "normálisan" inkább csak a baj van, a szüleik "normálisan" csak korlátozottan képesek gondoskodni róluk és hogy az SNI gyerekek családjai "normálisan" diszfunkcionálisak. És részben azért hisszük el először, hogy mi kivételesek vagyunk, mert ezek az elképzelések bennünk is élnek.

Evie anyukája arról ír, mennyire elbátortalaníthatja az új szülőket (vagy a várandósokat), ha elhiszik, hogy a többi SNI gyereket nevelő szülő valóban különleges, rendkívül jó szülő - miközben ők még gyászolják a gyerekükkel kapcsolatos álmaik elvesztését, kétségbeesve keresik a helytálló információkat és időnként átvillan az agyukon, hogy a halál nem lenne-e jobb mindennél. Legtöbbükből hamarosan ugyanolyan szuperszülőnek látszó apa és anya lesz, mint akik az ő szemük előtt lebegnek elérhetetlennek tűnő távolságban, de ezekben az első időkben mindennek érzik magukat, csak szupereknek nem.

Valerie Strohln szerint az érv, hogy SNI gyerekkel boldogan együtt élni csak nagyon kivételes emberek képesek, annak az igazolására szolgál, hogy mi, nem kivételesek inkább nem szeretnénk velük együtt élni. A sztereotípiák erősítése pedig az éppen dicsért szülők dolgát is megnehezíti. Talán mivel ő is az orvosok véleményéről beszél, nekem is egy ilyen példa jutott eszembe, ahol a kivételesség mítosza kifejezetten ártalmas.

A "hivatalos", "orvosi" leírások a Down-szindrómásokról többnyire nem túl biztatóak. Vannak orvosok, akik nem csak lelkiismeretesen, hanem még kifejezetten szívesen is foglalkoznak a downosokkal, de többnyire még ők is rosszabb véleménnyel vannak róluk, a képességeikről "úgy általában", mint ahogy azt az - egyre javuló - valóság indokolná. Régi könyvekből vagy új könyvek régi adataiból tanultak, azt látják, amit hisznek (mint mi is mindannyian), így az eleve téves kép csak erősödik és ha kiböki a szemüket az igazság, elkönyvelik kivételnek (mindannyian ezt csináljuk a sztereotípiáinkkal). Ráadásul a helyzet természeténél fogva jóval nagyobb az esélye egy orvosnak a beteg downosokkal találkoznia, mint az egészségesekkel. Először csodálkoztam, hogy a kislányomról miért kérdezik meg szinte minden orvosi találkozásnál, hogy "Jár fejlesztésre? Látszik rajta." (Hallottam már olyan DS gyerekről, aki semmilyen fejlesztést nem kapott, de ez ma már inkább a kivétel; a legtöbb DS gyerek jár fejlesztésre.) Általános a "nagyon ügyes, biztosan sokat foglalkoznak vele", de olyan eü. dolgozó is volt, aki nem vette észre, hogy DS, sőt találkoztunk olyan orvossal is, aki egyenesen vitatni kezdte a genetikai vizsgálat eredményét.

Persze először mosolyogtunk, meg örültünk, hogy ránk ezek szerint nem vonatkozik az a sok rossz, amit mi is gondoltunk, de mostanra kifejezetten súlyosnak érzem ennek a következményeit. A DS gyerekektől ugyanis nem csak az értelmi-, mozgás- és egyéb teljesítmények fejlődésében várnak el automatikusan keveset, akár a saját képességeiknél is jóval kevesebbet, hanem a testi fejlődés és az egészségi állapot terén is. Pl. ha a gyerek nem növekszik, nem fejlődik megnyugtatóan vagy ha magatartásproblémái vannak, hamarabb kapja meg, hogy hiszen downos, ez ezzel jár, mint hogy mikor mérték a pajzsmirigy funkciókat, vannak-e lisztérzékenységre, apnoéra, egyéb betegségre utaló tünetek - és nem kivizsgálják, hanem hazaküldik. És minél jobb állapotban van úgy általában, ez annál inkább előfordulhat, mert nem a saját optimális állapotához mérik, hanem egy hamis, leszállított átlaghoz.

Szóval a lényeg az, hogy mi, SNI gyerekeket nevelő szülők nem vagyunk sem fogyatékosok, sem sorsüldözte szerencsétlenek, sem a csapásokon felülemelkedő, rendkívüli képességekkel rendelkező szuperszülők (vagy mártírok) sem. Szeretjük a gyerekeinket és gondoskodunk róluk, ahogy tudunk - mint a legtöbb szülő. Mert fogyatékos gyereke bárkinek születhet (vagy azzá válhat). És akkor vagy megállják a helyüket a szerepükben, vagy nem - mint ahogy a többi gyerek szülei sem egyfomán boldogulnak. A legtöbben magunk is azt gondoltuk, hogy mi aztán soha nem lennénk képesek felnevelni egy fogyatékos gyereket, nem vagyunk olyan jók. Aztán kiderült, hogy nem is kell hozzá olyan jónak lenni, elég, ha szeretjük a gyerekünket - ez pedig nem kivételes, hanem közönséges szülői tulajdonság.

Ügyes, okos, kedves gyerekeink pedig nem kivételek a sok "nem is tudom, milyen, de biztos valami rossz" fogyatékos gyerek között, hanem egy-egy példa arra, hogy milyen valójában egy SNI gyerek.

kép innen és innen